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今日5月8日は先週打ったレミケードが効いているか調べるために病院に行きました・w・b


まぁ・・・おなじみの長い道のりで病院に着きましたけどね。


あまり電車で寝れなかったんですよ・・・



いつもなら出発から到着までずっと寝れるんですけど今日はだめでした(´□`。)


風邪ひくとなぜか寝れなくなってしまうのが自分でしてね(^▽^;)



とりあえず診察の予約が10:30だったのですが、今回は10:00に到着



おお、30分も早く着いたじゃないかーって思った人!


まだまだ甘いですぞ!


なぜならこの後採血をして結果が出るまで待つのですが、


血沈という数値を調べるのにちょうど1時間かかるんです。



血沈で何がわかるかって?


まぁ、これで100%この病気だ!っていう数値ではなく


色々な病気によって左右される数値なんですよね(ノ゚ο゚)ノ


詳しく知りたい方はここでもクリックしていただければ。



そのために早めに採血をして、診察してすぐに帰ろうと言うわけでした。



採血が終わった後はかなり寝れましたよ。


2時間は寝たと思うけど・・・



そして2時間って言った時点でわかると思うけど、まだ呼ばれてませんΣ(・ω・ノ)ノ!


結局呼ばれたのはなんと、12:30でした。



看護婦さんに理由を聞くと、GW明けはかなり混むのだそうな...


自分が呼ばれる前は10:00に予約した人を診察していたらしく;;


どんだけ待たせるんだよ! ヽ(`Д´)ノ



っと、本題からずれてきてますね。 修正修正っと・・・



まず最初に血液検査の結果から渡されました。


結果・・・


CRP:0.03  血沈:6 白血球:9.3k=9300


という結果に。


分かる人ならわかりますが、炎症所見は完全に正常値です(・∀・)


ちょっとこの一週間脂っこいものが多かった気がしたけれど、ここまで下がるとは!!



ただ、白血球が9300ほどにまで上昇していることから風邪という結果が・・・


さすが免疫抑制剤のことだけあって、簡単に調子が悪くなります(´・ω・`)


これからずっとこんな感じになるのかねぇ・・・


今これ書いてるけど本気で体だるいし...




まぁ、炎症が下がったのでよしですか!



とりあえず今回は風邪薬と、次の2週目のレミケード投与までの期間のペンタサとムコスタとビオラチスの粉を投与することで今回の診察は終了。



ここまで時間かかるのは予想してなかったけれどね・・・


炎症所見の下がりっぷりには驚きを隠せませんよ。ほんとに。



次の週はまたレミケードを投与しますが、普通に帰れるのでご心配なく。


最初だけが注意らしいですね・・・



というわけで、終わりです・w・;



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2010.05.08 Sat l クローン病 l コメント (0) トラックバック (0) l top
いやー


レミケード治療は2~3日かかるって言われてたんですけどね。


1日で終わっちゃいました・w・;


まぁ、早く終わってくれてよかったですし、何より副作用とみられるのも何一つなかったところも良かったです(´∀`)



と、言うわけで。


その昨日あったことをちょっとこまかく書いてみようかなーっと


1日分ですから大した量にならないのは目に見えてますけど。






5月1日 8:40起床


普段通院に行くように、着替えてご飯食べて風呂入っての準備です。


また入院というわけで、2日分の着替えと歯ブラシなどを持っていくことに。



出発の前に軽く挨拶でもしようとメイポにINしてみましたが、ちるsしかいませんでした・w・;


ちるsに出発すると言って、家を出ることに...



入院=駅まで歩き というわけで、なかなか大変でしたよ(-。-;)


だって帰りに自転車回収できないし、着替えなども背負った状態で歩くんですから。


まぁ、学校まで行く方が遠いし、荷物も多かったりするのだけども(;^_^A



そして11:20病院に到着


昨日の夜更かしのおかげでずっと電車で寝てたのはナイショ。



まずは診察を受けてから血液検査をし、病室に入っての治療開始と聞いていたのですが


「つい一昨日まで風邪をひいていました。」と、伝えると


看護婦さんがあわてて血液検査を先にするようにと言われ、採血をすることに。


痛かったですよ、注射針が斜めに向いたりして青痣(あざ)になっちゃいました(ノω・、)



血沈は調べなかったので15分ほどで診察室の方に


いつも見てもらっている別の医者さんがいたんですけど


白血球9,000ほどでCRPが0.35ほどになってました(´□`。)


白血球の正常値は8,000で、CRPは・・・忘れた。


とりあえず、風邪をひいていたという痕跡がわかる血液結果になってしまい...



医者さん:「ひいたら困る時にうまく風邪ひいたなー(^_^;)」


自分:「と、言われてもひきたくてひいたわけじゃないですから(`・ω・´)」



ここで、医者さんがレミケードの薬品取扱説明書を見せる



医者さん:「ほら、ここ見てみ?感染した状態で使用すると死に至らしめる感染症になっ
      たり、重篤な症状が出たりする
って書いてあるやろ?」



自分:「でも、今日以外でやる時間なんてないんですよね・・・」


医者さん:「まぁ、俺だったら投与させるけど、あの人だったらな・・・」

注:自分の主治医さんはとっても慎重派です。


自分:「(;´▽`A``



というわけで、とりあえず主治医さんが来るまで待合室で待機。


外では親と「もしレミケード出来なかったらどうするんやろうなー」


など、心配してました・・・



そして改めて呼ばれたので診察室に



主治医さん:「前まで風邪ひいてたんだって?」


自分:「まぁ、そうです...」


主治医さん:「とりあえず喉とお腹の音聞かせてもらおうかー」




診察中・・・



主治医さん:「んーのどの炎症もおさまってるようだし、やってみようか。」


自分:「分かりました。」




というわけで、昼ご飯を食べた後、入院手続きをし病室へ



隔離環境で入院してもらうということで、無料で個室に入れるという優遇だったのでわくわくしてたんですけどね(/ω\)



つい言葉に出ちゃいましたよ。


広っ!


その個室は7畳ほどはあるんじゃないかと思われる部屋で、4.5畳の自分の部屋とは全く違う広さの部屋でしたよ( ´艸`)



3回目の入院ということで、説明も特になく、治療が始まるまで部屋で待機でした。



主治医さんが入ってきたと思いきや、点滴袋を持っていました。



自分:「え、もう点滴するの?


主治医さん:「今日はずっと刺しっぱなしだよー


自分:「(  ゚ ▽ ゚ ;)ヘ?


自分:「ちょwそれ聞いてないって・・・w」


主治医さん:「もし何かあった時にすぐ薬を投与できるようにしておかないと。」


自分:「(´・ω・`)ショボーン」



知っての通り、点滴はトラウマで、刺したままだと寝ることすらできないんですよ。(´д`lll)


仕方がなく点滴をやり、レミケードを投与するまでは刺しっぱなしで待機・・・



15:00頃に看護婦さんがレミケードを持ってきました。



自分が見たところ、液は透明でした(ノ´▽`)ノ


自分の予想では白く濁った液体だと思ってたんですけどね・w・;



でも・・・



自分:「あれ?これちょっと量多くありませんか?」


看護婦さん:「500mlですよ?」


自分:「んじゃこれ何時間かけて使うんですか・・・?」


看護婦さん:「5時間です


自分:「んじゃ終わるの20:00頃じゃん!!!」
(大声では言ってませんが、心の中ではこれぐらいの気持ちです。)



500mlを5時間ですから、1時間ごとに100mlの投与ということで。


後で聞いたのですが、300mlを薄めて500mlにしたそうな...



というわけで、治療が開始。



最初で副作用も何もなかったって言ってる時点で、もう何もなかったのはばればれですよね。


でも、ちょっと点滴をしている左手が軽くしびれたかな?


それぐらいでしたよ。しびれも思い込みの可能性もありますし。




ただ・・・



トイレに行く時が・・・



15:30頃


自分:「ちょっとトイレ行きたくなってきたわ・・・」


母:「手伝おうか?」


自分:「うん、お願い。」



母がスリッパなどを出してくれて、トイレのドアも開けてもらう。



自分:「あれ?ちょっと点滴の管が届かんわ・・・
    ちょっとバッテリーの方のコンセント抜いてくれへん?」



母:「わかったわ。」



突然点滴の流量を管理している箱を空け出す母・・・



自分:「アーーーーーーーーーーーーッ!」


母:「え?まずかった?」


自分:そこじゃなくて後ろのコンセント!!!


母:「そっちって先言いなさい!



おかげさまで血が逆流し、おまけにトイレもやりにくい状態になってしまいましたとさ。



いや、これは眼鏡をかけてなかった自分が悪かったようで・・・



後で母に聞くと、箱の後ろからコンセントを抜いてただけで、箱はまったく開けてなかったとのこと。


自分の視力はそれぐらい悪いわけで(_ _。)



この後は、うたたねしたり、うたたねしたり、うt(ry


流石に夜更かしの後で寝れたようです。




後は病院食が18:00頃に来て


まぁ、クローン食=ダイエット食 見たいな感じと思っていただければ・・・



飯を食べ、親も家に帰り、暇なので牧場物語コロボックルステーションやってましたよ。


なんとなく春の3日で滝裏の畑で育て始めたり、じょうろをミスリルに変えたり・・・


たぶん春の26日当たりで賢者シリーズがそろいそうです




遊んでいる間にレミケード投与終了。


えぇ、何も副作用はなかったですよっと。



そしてゲーム再開




んまぁ、病院の消灯が21:30なのでこの後は起きて寝て起きて寝ての繰り返しです(・・;)


もう朝かな?って思って起きたら1時間しかたってなかったりの繰り返しで・・・



おまけに普段寝ている方向と全く逆でしか寝れなかったので、さらに寝にくかったです;;




5月2日


なんだかんだで7:10起床


朝ご飯はパンモモDアップルでした。


ん?Dアップルって何って??


なんかのリンゴジュースみたいです、以上。



飯を食べる前に血液検査をしたわけですが、この結果によっては今日すぐにでも退院できるとのこと。



結果が出るまでの間昼寝して、聞いたところ


CRP0.21にまで下がったとのことで、退院してもいいとのこと



そして点滴を抜き、周りの片づけをし、昼ご飯を食べてから家に帰ったと。




まぁ、副作用がなかったのでこんな感じに帰れたんですけどね・・・


もし出てたらこうもいかなかったのかもしれません(^_^;)



というわけで、すぐ復帰という形になりましたが、よろしくですっ!



2010.05.02 Sun l クローン病 l コメント (4) トラックバック (0) l top
1日更新しなくて申し訳ない;;


流石に検査の後にブログを書くというのは体力的に無理でして……。



今回も痛かったですよ。


痛かった理由として、小腸と大腸の境目の部分がありますよね


その境目の部分は弁になっているですよ。自分も初耳です。


そこの部分が炎症の後で組織が固くなっているというらしく、


無理やり通そうとしたため激痛が伴ったと...



……軽い痛みどめはしてありますよ。してなかったらどうなってるやら。


それでも痛いのですから、どれだけ痛いかは想像できますよね?



と、内視鏡検査は痛いという話はもう十分したとして。



結果と言いますと


前回(2009年4月28日)の時よりもかなり炎症所見はおさまっているとのこと。


しかし、その小腸と大腸の弁の部分が固くなってて、小腸がしっかり見れていないのと、


血液検査の血沈の数値が11~16の間(正常値 2~10)でずっと動いていて、くすぶっている形があることがあり、


今回普段はペンタサという薬を飲んでいたのですが、これからは「レミケード」と言う薬を使っていくとのこと。



この薬、クローン病の炎症に対しての効果が大きいということで利用されています。


これだけならばかなりいい薬なんですけどね、


色々厄介なこともありまして、



まず免疫力が下がることですね。


クローン病の炎症は免疫が何らかの異常で自分自身を攻撃することによっておこると言われています。


その免疫の力を抑えて炎症を抑えるわけですから、当然と言えば当然ですね。



次に、副作用も大きいこともあります。


この薬は基本点滴で投与するわけですが、


この投与中にアレルギー反応が出ることがあるとのこと。


ぜんそくが出たり、発疹が出たり、頭痛が起こったり、などなど………


炎症が治まるのはいいですけど、これはちょっと怖い;;



また、この薬はかなり値段が高いとのこと。


だってこれ、100mlで11万円ですからね。


当たり前ですが、1回の投与で250ml程度使うらしいですから。


まぁ、クローン病は特定疾患によって政府から医療費はある程度免除されるので、


こういうときはうれしいですね・w・



と、まぁこんな感じで色々あるわけですが。


自分の中で怖いのはやっぱり副作用ですね。


大丈夫かな・・・



また、内視鏡やった時にこのような事も言われたのですが、


さっき言っていた小腸と大腸の弁が固くなっているという所。


これによって腸が閉塞気味という。


今は大丈夫と医者は言ってますけど、もしも腸閉塞になったらどうしよう……



今回の内視鏡検査ではこのような結果となりました。


次からは普段の日記に戻りますので・・・w


それでは、自分のうだうだ話に付き合ってくれてありがとうございます。


健康第一ですよ!!!


では、ノン
2010.03.09 Tue l クローン病 l コメント (0) トラックバック (0) l top
自分は3月8日に大腸の内視鏡検査があるので、


この機会にこの病気になっていたことが分かるまでのことを書かせていただきたいと思います。




発症が確認され、クローン病と断定されたのが2009年5月上旬、何日かは覚えていません。


この病気の症状に関してはこちらのWikipediaを見ていただければ大体のことは載っています。


自分の場合、小5の時に痔瘻と言う病気にかかり、手術をやっています。


この痔瘻のwikipediaの診察・検査の部分に書いてある、

「痔瘻の深度及び形状を把握する為に、肛門周囲に開口した瘻孔部から探針(ゾンデ)と呼ばれる金属製の棒を挿入し検査する。その際、基本的に麻酔を用いない為に激痛が伴う。」

という部分ですが、


その時自分は何も知らされずにこれをやらされたようです。


もう痛いのなんのって………


この検査が終わり、検査室から出た後は胴から下が血まみれになっていましたから。



…………………


この後、腸につながっていないということで半年ほどの通院生活をしました。


この治療も、その瘻孔の部分に金属棒を入れ、病気が進行していないかを確認の後


その部分に軟膏を注入、その後ガーゼを突っ込まされる。


このような事を2週間に1回、片道車で1時間かけてやっていたんですから……。



しかし、ずっと治ることが無く、手術をすることになりました。


この時も腸には繋がっては無く、膿んでいる部分をレーザーで焼き切るという手術でした。


術後も信じられない回復ぶりで、3日で退院することになりました。



でも、疑問が残っています。


この病気は腸から化膿し、穴があくという病気です。


自分は特に詳しくないのでわかりませんが、


なぜ腸にもつながっていなかったのに化膿し、穴が開いたのか…。


よくわからないことばかりですね、ほんと。







おっと、話がそれてしまいましたね。




自分の体に症状が出てきたのは、発症が知らされる7~8か月前夏休みが終わり、テストが近づいてくるころでした。


まぁ、言いたくないですけど。


ですね。


………


そりゃ誰にも言いませんでしたよ、流石に。


こんなこと言って自分に利益になるのは何一つありませんでしたから。


それにすぐ直るだろうと思っていましたからね。


でも、これが病気の一番最初の症状だったなんて、どうしろと言うんですよ、全く・・・w



そして、痔になって2週間ほどしてからまた別の症状が出てきました。


体重が何もしていないのに減ってきたのです。


その時、体重57.8kg 体脂肪率18.2%という全くの普通の体型でした。


それが少しずつ減っていくのです。


自分はその時な~んにも思いませんでしたよ、はい。


今考えればおかしな話ですよねw


1か月に体重が1~2kgも何もしていないのに減っていくなんて………



結局その症状も収まらない中、月日が流れ、


そして12月になり、誕生日が過ぎ、年末に向けて忙しくなってきた時に次の症状が出ました。


微熱です。


なぜかずっと37.3℃ぐらいの微熱が出ているんです。


たまーに引くこともありましたが、基本ずっとこの微熱が続き。


体もずっとだるかったです。


また、この時で、体重55.7Kg 体脂肪率16.6%程度と


順調に体重減少は続いていましたからw


普通はわかるよね、ここまで症状が出れば。



のおかげで出血は出て痛いですし、


体重は飯を食べても食べても減っていきますし、


おまけにここでずっと引かない微熱と来た。



これを見ている人なら、


親に調子がおかしいから病院行かせてくれ、と言いますよね。


自分は昔にあったあの苦い思い出があるのでどうしても言いたくなかったんですよ。


本当にあのときには二度と戻りたくない……。




そして、このまま放置していること2カ月ほど


2月の下旬あたりですかね、


ついに痔のほうに異変が出てきました。


初めのほうは何もしていない時は痛くなかったのですが、


もう歩くだけでも痛みが出てくるのです


トイレで排便すると、もう血で便器の回りが真っ赤っかでしたよ。



微熱も止まらず体重は減る。


この時あたりに親にこのような症状が出ていることを初めて言いました。


親も昔にあったことが頭にあったのか、ものすごい不安な顔をしていたことを覚えていますよ。




そして4月


高校2年になり、新たな1年を迎えるこの季節。


もう口では言い表せませんね……


簡単に言うと全身がおかしい


立つと普通に立ちくらみはしますし、顔面蒼白、腹痛など


1年の時に同じクラスだったやつに言われましたよ。








お前このままだったら死ぬんじゃないか?










そして、4月中旬初めて病院に行きました。


昔手術を受けた病院にね。



なぜこの病院にまた行ったかというと、


1.カルテが残っている


カルテ(診療録)と言うものは5年間保存されるのです。


例の病気で、通院なども含め2004年6月まで病院で診察を受けていました。


なので、まだカルテが残っているということでスムーズに検査ができると踏んだわけです。



2.その病院が大きい


その通りですね。


医大ですからね、前行ってた病院っていうのはw



この理由で選びました。



カルテの保存期間とかよく覚えてるね って?


昔からこのような医学は好きだったんですよ。



みなさんも少しは知ってて損は無いと思いますよ。


リンクしていたページから他の病気でも見てみると


もしかすれば将来役に立ちますから!!





と、また話がそれましたね……




まず病院に行くとまず痔のほうを見られました (/ω\)ハズカシー


その後、医者さんが集まってきて相談を始めるんで良いこと言わないだろうなーと思ってましたよ。


まぁ、結果的に大腸を見るということで内視鏡検査をやると言われました。


この時医師から告げられた病名は



潰瘍性大腸炎クローン病



どちらも難病指定の病気ですね。



もうね、

何言ってもわからないと思うけど、すべてが終わったような瞬間ですよ。


でも、最後まで希望を捨てず内視鏡検査のほうをやりました。


感想として一言


ものすごく痛かったです;;


弱い痛みどめを打ってからの検査だったのですが、


痛い、痛すぎる。


終わった後も痛い。



そして出た結果が「クローン病」だったわけです。



診察室を出た後、もう日が落ちて暗くなった待合室で家族全員泣きましたよ……


大体の気持ちはわかりますよね……



そして、その検査のあと即入院命令が出て入院生活が始まります。





今回はこれぐらいで終わろうと思います。


続きはまた書くことにします。


長い記事でしたがお読みいただきありがとうございます。


では、ノン
2010.03.06 Sat l クローン病 l コメント (0) トラックバック (0) l top
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